BlogBanner

Wat zijn de verschillen tussen de schisisteams?

Veel toekomstige en kersverse ouders van schisiskindjes staan verbaasd te kijken als ze horen dat er grote verschillen zitten tussen de behandelwijze en protocollen van de schisisteams in zowel Nederland als België. Wanneer je aan het begin van een ‘schisisavontuur’ staat, komt er veel op je af. Je volgt in eerste instantie vaak rechtstreeks het advies van de artsen die je op dat moment begeleiden. Helaas komen ouders er vaak pas later achter dat er zoveel verschillen aanwezig zijn.

Weet in ieder geval dat je als ouders altijd zelf de keus maakt om voor een bepaald team te kiezen, je bent niet verplicht het advies van je arts op te volgen. Ga ook gerust bij meerdere schisisteams langs om kennis te maken of vraag een second opinion aan.

Waar moet je opletten bij het kiezen van een team?

Welke vragen zijn handig om te stellen?


Doel van onderstaande lijst is het vormen van een hulpmiddel voor ouders om een afweging te maken voor een behandelwijze die aansluit bij hun persoonlijke wensen.

Verschillende kinderen hebben mogelijk baat bij verschillende methodes
De ene behandelwijze is niet per se beter of slechter dan de ander. Elk team staat achter de eigen werkwijze en heeft er reden voor om de behandeling op die wijze uit te voeren. Verschillende kinderen hebben mogelijk baat bij verschillende methodes. Zorg dat je als ouder achter de zienswijze van de arts staat die jouw kind gaat opereren.

Afwijken van eigen protocol
Houd er rekening mee dat de complexiteit van schisis maakt dat elk kind een eigen behandeling krijgt, passende bij zijn ontwikkeling en behoeften, en schisisteams daardoor kunnen afwijken van hun eigen protocol. Dit laatste kan ook komen doordat er nieuwe ontwikkelingen in de behandelwijze zijn.
Sommige artsen besluiten pas op de operatiekamer wat het definitieve operatieplan wordt.

Kies een team dat aansluit bij je wensen
Een eenduidiger beleid zou ten goede komen aan de onzekerheid die bij veel ouders heerst over wat nu de beste behandelwijze is. Tot die tijd is het aan ouders om zelf onderzoek te doen en een persoonlijke afweging te maken. Kijk wat je zelf belangrijk vindt, en kies een team dat hierbij aansluit.

Deze lijst is tot stand gekomen met behulp van diverse ouders met kinderen met een schisis. Speciale dank gaat uit naar Marieke Boelens en Linda Klomp.

Lijst met verschillen tussen de schisisteams:



– Specialisten in het schisisteam
Elk schisisteam bestaat uit minimaal 1 plastisch chirurg, maar niet elk team heeft bijvoorbeeld een klinisch geneticus, een kinderarts of een schisisconsulente in huis.

– Plek van bevallen
Sommige schisisteams adviseren met klem een ziekenhuisbevalling.

– Huisbezoek
Sommige schisisteams hebben een schisisconsulente of schisisverpleegkundige die je thuis bezoekt en voorlichting geeft.

– Papierwerk
Enkele teams helpen je op weg qua papierwerk (voornamelijk in België).

– Mogelijkheid tot hulp aan huis door logopediste bij voedingsproblemen

– Eventuele tandjes die doorkomen voor de eerste operatie wel of niet trekken

– Lipspleet wel of niet tapen (strapping)

– Leeftijd lipsluiting
Meestal tussen de 3 en 9 maanden. Het ene schisisteam zegt dat vroeg sluiten cosmetisch mooier is, het andere team zegt het tegenovergestelde. Sommige artsen sluiten de lip in 2 operaties.

– Wel of geen neuscorrectie bij de lipsluiting

– Wel of geen oplosbare hechtingen bij de lipsluiting
Bij teams die geen gebruik van oplosbare hechtingen maken krijgen de baby’s na de week een licht roesje om de hechtingen veilig te kunnen verwijderen.

– Zalf smeren na de lipsluiting
Na de lipsluiting de lip insmeren met vaseline versus siliconengel op recept versus “smeren heeft geen enkele zin”.

– Gehemelteplaatje
Standaard een gehemelteplaatje versus geen plaatje versus alleen in noodzakelijke gevallen.

– Gehemeltesluiting
Op het gebied van de gehemeltesluiting zijn misschien wel de meeste verschillen te vinden.
Denk aan:

– Leeftijd gehemeltesluiting
Vroeg of laat. Het ene schisisteam geeft voorkeur aan vroege sluiting, onder meer vanwege de spraak, het andere team doet het liever later in verband met de groei van de kaak.
– Zachte/Harde gehemelte en eventueel de lip of kaak tegelijk sluiten of juist niet
Sommige schisisteams sluiten bijvoorbeeld de lip en het zachte gehemelte tegelijk, en het harde gehemelte met 3 jaar of pas tegelijk met kaak. Andere teams sluiten met 3 maanden de lip en harde gehemelte, en het zachte gehemelte ook voor eerste verjaardag. Er zijn meerdere combinaties mogelijk, afhankelijk van team en kind.
– Verschillende manieren van sluiten
Bijvoorbeeld met bot, vomerlap of eigen weefsel.

– Al dan niet standaard plaatsen van buisjes in de oren bij de gehemeltesluiting

– Mond naspoelen wel of niet nodig wanneer het kind iets gegeten heeft na gehemeltesluiting

– Voedselprotocol na de operatie
Snel weer mogen drinken na de operatie of niet. Soorten voeding. Na de gehemeltesluiting lang vloeibaar voedsel of snel weer normaal mogen eten.

– Pijnbestrijding na de operatie
Soms lang een morfine-infuus, soms alleen paracetamol.

– Verschillende technieken kaaksluiting
Met bot uit de kin of de heup, of met kunststofbolletjes.

– Orthodontische behandeling
Tanden in de kaak met een beugel op de juiste plek krijgen versus operatief versus een kroon plaatsen.

– Aantal schisisoperaties dat een arts per jaar uitvoert
Dit zegt iets over de ervaring van de chirurg. Sommige teams, vaak de grotere, krijgen jaarlijks meer nieuwe aanmeldingen dan anderen, waardoor deze artsen gemiddeld vaker opereren.

Let op:

Naast verschillen tussen de schisisteams zijn er ook verschillen tussen de ziekenhuizen en het beleid dat zij voeren. Hierdoor kunnen er verschillen zitten tussen onder meer:
– Het aantal ouder(s) dat mee mag naar de ok en de uitslaapkamer.
– Het gebruik van éénpersoonskamers of een zaal.

Aanvullingen op deze lijst zijn gewenst! Zo kunnen we samen de lijst zo compleet mogelijk maken.

BlogBanner

2 reacties

  1. Conny van Mierle

    Het zou ook wel handig zijn als dit artikel wordt aangevuld met een lijst van schisisteams en wat de behandelwijze is bij welk ziekenhuis. Dan kun je veel gerichter een keuze maken.

  2. Hi Conny,

    Dat is het zeker! Dit is echter geen klus die zomaar gedaan is, en medewerking van schisisteams is daarbij noodzakelijk. Gelukkig is Vereniging BOSK bezig met een project om dit in kaart te brengen. Zodra er meer informatie is plaats ik dit natuurlijk op de site.

    Groetjes Marleen

Laat een reactie achter

Je email adres wordt niet gepubliceerd.Gemarkeerde velden zijn verplicht *

*