BlogBanner

NIEUW: Vaste gastblogger Jannie Bijlsma, moeder van een zoon met schisis

Vanaf deze maand vind je op schisiservaringen.nl elke maand een blog van Jannie Bijlsma.

Hallo, ik ben Jannie. Samen met mijn partner Sander vormen we een samengesteld gezin met 2 dochters en 1 zoon. Onze zoon Alex is van ons samen. Alex is geboren met een gespleten lip, gehemelte, kaak en huig. De schisis van Alex leek in de eerste instantie veel invloed op ons leven te hebben. Vooral het eerste jaar was dat deels ook zo, toch lukt het ons om een ‘normaal’ leven te leiden, waarbij Alex een ‘gewoon’ kindje mag zijn.

In haar eerste blog vertelt Jannie over haar zwangerschap en de geboorte van zoon Alex:



Tijdens de 20 wekenecho van onze zwangerschap kregen mijn partner Sander en ik te horen dat we een zoontje mochten verwachten, fantastisch vonden we dat! De echo leek goed totdat de echoscopist Alex zijn lipjes in beeld probeerde te brengen. Dit lukte niet en hij sprak zijn verwachting uit dat hij een dubbele schisis vermoedde.

De eerste schrik

Heel even stortte mijn wereld in, tal van gedachten vlogen door me heen. Ik bedacht me hoe ik jaren geleden tijdens een stage geschrokken was van kindjes met een schisis. In een apart kamertje mochten we bijkomen van de eerste schrik. Daar kregen we foto’s te zien van kindjes vóór en ná de lipsluiting. De echoscopist probeerde ons gerust te stellen. Ik had totaal geen aandacht voor die foto’s, hoe goed die man het ook bedoelde… Wat had ik aan deze foto’s! Het ging nu om ons kindje! Er werd vrij vlot een afspraak geregeld met Universitair Medisch Centrum Groningen voor de medische echo. Dit zou meer duidelijkheid geven over de ernst van de schisis.

3D-echo’s

Tijdens de echo bleek onze baby een enkele maar brede lip-, gehemelte- en kaakspleet te hebben. Met 3D-foto’s werd zijn gezichtje goed in beeld gebracht en kregen wij een beetje een beeld van wat we konden verwachten. We kregen vaker 3D-echo’s in het UMCG omdat men de groei van de schisis wilden blijven volgen en meten.

De schisis kreeg een plekje

Nadat ik van de eerste schrik bekomen was voelde ik me juist sterk. Dit kindje was meer dan welkom. Hij zou bijzonder zijn en anders, maar eigenlijk toch ook weer niet. Dit laatste gaf ons een standpunt; we zouden onze zoon leren dat hij ‘normaal’ zou mogen zijn, we wilden hem niet anders gaan behandelen of opvoeden dan dat we gedaan zouden hebben zonder de schisis. De schisis kreeg een plekje, ik was ervan overtuigd dat dit mannetje niet zomaar aan ons toevertrouwd zou worden.

Habermanspeen voeding schisis

Jannie voedt haar zoon Alex met de Habermanfeeder.

Voorbereidingen

We hadden genoeg tijd om onze dochters voor te voorbereiden, net als onze familie en vrienden. De schisisverpleegkundige kwam langs om ons informatie te geven over eerste periode, ze had de Habermanspeen voor ons meegenomen. Op het werk regelde ik dat ik het eerste jaar minder zou gaan werken, zo hoefde Alex niet naar de kinderopvang en konden we zelf zorg dragen voor de voedingen en de behandelingen. Bovendien wilde ik ruimte overhouden om dochter Sanne, die bij ons woont, ook voldoende aandacht te kunnen blijven geven. Ik wist inmiddels dat de eerste periode intensief zou gaan worden met langdurende voedingen en veel ziekenhuisbezoeken.

Angst om te schrikken van mijn eigen kindje

Hoe dichterbij de uitgerekende datum kwam, hoe vaker ik bang was voor de eerste ontmoeting. Dat gevoel bestond uit angst om te schrikken van mijn eigen kindje. Ik voelde me daar schuldig over. Gelukkig sloeg dit gevoel de laatste weken om, ik werd ontzettend nieuwsgierig. Nieuwsgierig naar wie dat drukke, wilde baby’tje zou zijn. Ik was benieuwd en kon maar weinig geduld meer opbrengen!

Bevalling

Toen de bevalling inzette was er eveneens geen angst of onrust. Ik wilde hem gewoon heel erg graag zien. Lang hoefden we niet meer te wachten, want 2 uur later mochten we hem al vasthouden. Nadat de 3 keer om hem heen gewikkelde navelstreng verwijderd was deed onze zoon Alex het meteen goed.

De schisis trok geen aandacht, Alex trok mijn aandacht!

En wat vond ik hem mooi! Eerlijk gezegd viel zijn schisis ons enorm mee. Ik was blij dat ik hem nu kon vasthouden. De schisis trok mijn aandacht nauwelijks, Alex trok mijn aandacht! Ik was op slag verliefd, wat een heerlijk mannetje! Alex dronk gelijk zijn eerste flesje leeg. De Habermanspeen ‘begreep’ hij. Wat maakte dat mij trots; hij komt er dus wel!

schisis trotse zus

Trotse zus Sanne

Zussen

Sanne is vrij vlot na de geboorte van Alex komen kijken. Voor haar leek het volkomen normaal dat Alex zijn lip niet af was. Ze was trots om zijn grote zus te zijn, ze was gelijk stapel met hem, een echt moedertje. Ook Sander zijn dochter accepteerde haar broertje met kapotte lip. Beide wilden ze hem vasthouden, knuffelen en voeden.

Kracht

De kraamweek is een mooie herinnering. Sander had 2 weken vrij. We kregen extra kraamzorg, ook al dronk Alex goed. Ik was totaal niet aangeslagen door de schisis. Ik was volledig in de wolken, de kraamtranen lieten zelfs dagen op zich wachten. Het moedergevoel voor Alex was gelijk aan die van Sanne, ik was net zo verliefd op hem, als dat ik op haar was. Ik vond hem mooi! Natuurlijk was ik bezorgd over de weg die hij te gaan zou hebben, maar hij dronk al zo dapper, dat gaf kracht!

TIP – Voorleesboekje ‘Het lipje van Kalle’

    Het lipje van Kalle

    Voorleesboekje ‘Het lipje van Kalle’

    Sinds kort heb ik een voorleesboekje wat ik destijds graag had willen hebben. Het boekje wordt hier graag gelezen en zal vast nog vaak van pas komen. Het boekje heet ‘Het lipje van Kalle’. Het lipje van Kalle is een voorleesboekje voor peuters en kleuters die een broertje of zusje krijgen met schisis. In dit boekje worden de zorgen en vragen van een peuter of kleuter over schisis op eenvoudige wijze uitgelegd en geïllustreerd. Met behulp van dit boekje kan de volwassene het kind uitleggen wat er met het lipje van het nieuwe broertje of zusje aan de hand is.
    BlogBanner

    9 reacties

    1. Hallo allemaal,

      Ik ben Kim en heb sinds 3 jaar een relatie met Perry. We zijn nu 20 weken zwanger en hebben 2 dagen geleden te horen gekregen dat we een zoon verwachten met een bilaterale lip-, kaak- en gehemeltespleet. We zijn erg geschrokken. Ook omdat ik zelf ook geboren ben met een bilaterale spleet. Uit onderzoek bleek dat ik niet erfelijk belast was en nu toch de klap.

      Ik heb veel gehuild. Ook omdat ik weet wat het inhoudt en ook omdat er de onzekerheid bestaat of alles goed te reconstrueren is. Dat baart me zorgen. Mijn vriend is een kanjer en gelukkig een realist. Hij kan het relativeren en in stapjes bekijken. Ik heb daar gek genoeg meer tijd voor nodig en dat neem ik mezelf kwalijk. Ik zou degene moeten zijn die denkt ” dit komt goed” en dat gevoel heb ik nog niet. Maandag hebben we een vruchtwaterpunctie en bloedonderzoek om uit te sluiten dat er meerdere zaken spelen. Kortom, nog een hoop onzekerheid in de komende periode.

      • Hoi Kim,
        Dat is even schrikken, zeker als het nieuws nog zo vers is. Je hoeft jezelf niks kwalijk te nemen. Het is niet niks en er is tijd voor nodig om dit te verwerken. Ik was had er dan wel meteen vertrouwen in dat het goed zou komen, maar ook ik heb het moeilijk gehad op bepaalde momenten. Dat hoort er een beetje bij. Vergeet niet, het nieuws is nu nog heel vers.
        Je zit nu in een heel onzekere periode; de week wachten na de punctie om uit te sluiten of er nog meer speelt is zenuwslopend… ik hoop dat je snel de uitslag hebt. Sterkte!
        Groetjes Marleen

        • Vanmorgen hebben we de uitslag van de punctie gekregen en godzijdank is alles goed. Als alles goed blijft verlopen dan krijgen we een kerngezonde zoon met een schoonheidsfoutje. We zijn onwijs opgelucht en zien de toekomst wat beter en rooskleuriger tegemoet.

          • Wat een fijn nieuws! Bijzonder hè, hoe je nu dan voelt; “ow alleen maar schisis”. Doordat je voorbereid was op erger. Geniet van je zwangerschap Kim, kindjes met schisis maken je minstens net zo trots en gelukkig als kindjes zonder, misschien zelfs zo af en toe nog wel meer 🙂

    2. Spannend Kim, het is ook heftig nieuws wanneer je te horen krijgt dat je een kindje met schisis verwacht. Het geeft veel onzekerheid over de toekomst van je kindje, angst en zorgen. Geef het de tijd, gelukkig heb je een fijne vriend. Ik hoop van harte dat de vruchtwaterpunctie een deel van je angsten weg kan nemen en jij ondanks dit toch kan gaan genieten van je zwangerschap. Ook met een schisiskindje is de zwangerschap en kraamtijd prachtig heb ik mogen ervaren.
      Veel kracht en sterkte gewenst voor nu!

    3. Hallo,

      Ik ben Annelies, moeder van 2 zonen (10& 8).
      Onze jongste zoon is geboren met een schisis.
      Hij had een enkelzijdige lipspleet en zijn zachte gehemelte was gespleten.
      Wij wisten niet dat hij met een schisis geboren zou worden.
      Toen was de 20 weken echo nog niet van toepassing, dus als je een goede zwangerschap had, kreeg je geen echo.
      Achteraf ben ik geloof ik wel blij dat we het niet wisten , ik heb echt van mijn zwangerschap kunnen genieten.
      Ik heb er ook gelukkig geen moeite mee gehad, hij was gelijk mijn ventje..
      Niek dronk in het begin niet goed, maar met de habermanspeen ging dat beter.
      De operaties vond ik wel best pittig, maar het schisisteam in Groningen is geweldig.
      Niek is in de eerste 2 jaar van zijn leventje 3x geopereerd.
      De eerste operatie was de lipspleet en daarna is hij nog 2x geholpen aan zijn gehemelte, die durfden ze niet in 1x te sluiten.
      Niek heeft in zijn 3e jaar nog buisjes gehad.
      We zijn super trots, Niek doet het heel goed.
      Zijn Lip is zo mooi gemaakt dat je amper ziet dat hij een schisis heeft.
      Ook heeft hij geen logopedie ofzo nodig gehad.
      ( KAN IK HIER FOTO’S PLAATSEN?)
      Nu zijn we zover dat Niek naar de Orthodontist moet voor zijn tandjes, wel weer spannend, maar laat het maar weer op ons af komen.

      Wel fijn om al die verhalen te lezen..
      Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben.
      En sterkte Kim…

      ANNELIES

    4. Hallo Annelies,
      Dank voor het delen van je ervaring met Niek!
      Ik heb net even getest, maar volgens mij kun je in de reactie geen foto plaatsen, wel een link naar een foto.
      Als je een keer je verhaal wilt delen in een uitgebreide blog op deze site, met foto’s, laat het met dan even weten.
      Groetjes Marleen

    5. Hoi Annelies,
      Leuk hier wat van je te lezen.
      Van Susanne hoorde ik al dat het heel goed ging met haar neefje!
      Nu wel weer een spannende periode dus.
      Veel succes voor Niek!
      Groet Jannie

    Laat een reactie achter

    Je email adres wordt niet gepubliceerd.Gemarkeerde velden zijn verplicht *

    *