BlogBanner

‘Achter het masker dat ik droeg bleek een heel andere Sander te zitten.’ – Sander

“‘It is hard to blend in when you are born to stand out’. Een quote die mij op het lijf geschreven is. Zevenendertig jaar geleden ben ik met een schisis geboren en mede hierdoor ben ik in mijn leven tegen een hoop dingen aangelopen. Tegenwoordig ben ik nog maar weinig bezig met mijn geboorteafwijking. Net zo min als hoe ik eruit zie en of mensen mij daarom wel of niet aardig of aantrekkelijk vinden. Ik weet waar mijn kwaliteiten en mijn zwakheden liggen en ik heb mijzelf geaccepteerd, zowel qua innerlijk als uiterlijk. Daar is echter wel een heel proces aan vooraf gegaan.”

Naam: Sander Noppeneij
Geboortejaar: 1977
Woonplaats: Alphen aan de Rijn
Relatie tot schisis: Geboren met een dubbelzijdige schisis
Behandeld door: WKZ en UMC in Utrecht

“Mijn ouders gingen op een uitstekende manier om met mijn schisis. Ik ben altijd met veel liefde behandeld. Natuurlijk hadden mijn ouders de gebruikelijke zorgen zoals bijna elke ouder dat heeft over zijn kind. Misschien hadden ze over mij net iets meer zorgen dan een ander kind, maar vertrouwen hadden ze altijd wel. Ze behandelden mij gewoon heel normaal.”

schisis positief Sander Noppeneij

Sander Noppeneij.
Foto: Rene Oudshoorn.

Positieve mindset

“In totaal ben ik een stuk of 7 keer geopereerd. In ieder geval heb ik een lipsluiting en gehemeltesluiting ondergaan, een neuscorrectie en een kaakoperatie, en met behulp van plastisch chirurgie zijn er littekens weggewerkt. Daarnaast heb ik veel beugels gehad – alles soorten wel.”

“Ik kan mij niet herinneren dat ik met tegenzin naar het ziekenhuis ging. Ik had juist de instelling dat het alleen maar beter kon worden. Waarschijnlijk werd dit optimistische gevoel ook gevoed door mijn ouders, die mij natuurlijk steunden. In ieder geval heb ik vanaf jongs af aan altijd een positieve instelling gehad. Wanneer ik weer naar het ziekenhuis moest of naar de orthodontist, wat natuurlijk niet altijd leuk was, keek ik altijd uit naar het eindresultaat: mijn doel. Voor een positieve mindset is het belangrijk een doel te hebben.”

Verdoving

“Eén operatie-ervaring staat me nog goed bij. Ik mocht kiezen tussen een verdoving met een kapje of met een injectienaald. Ik koos verkeerd. Vreselijk vond ik dit. Ik kon door het kapje bijna niet ademen en had het gevoel dat ik stikte. Bovendien duurde het lang voordat het spul eindelijk werkte, waarschijnlijk ook doordat ik tegenstribbelde. Daarna ben ik altijd met injectie onder narcose gegaan. Toch heb ik ook hier een keer een minder leuke ervaring aan overgehouden. Tijdens een operatie, toen ik een jaar of 12 was, ontwaakte ik met moeite uit de narcose. De verdoving was zo heftig, waarschijnlijk heeft er iets teveel narcosespul in die spuit gezeten! Ik kreeg hoofdpijn en was heel duizelig. Het duurde lang voordat ik helder kon denken, dat was erg vervelend.”

Zware kaakoperatie

“Na mijn kaakoperatie heeft mijn gebit 6 weken lang vastgeklemd gezeten met een beugel, zodat alles goed kon genezen. Dit betekende 6 weken vloeibaar voedsel eten, met als resultaat 10 kilogram minder Sander. Ik woog nog maar 50 kilogram na 6 weken! En 6 weken lang niet poetsen – ik mocht alleen spoelen met mondspoeling en water – leverde veel gaatjes op. Niet leuk dus!”

Fijne basisschooltijd

“Tijdens de basisschool heb ik mijn schisis zeker niet als negatief ervaren. Ik was mij er volgens mij nog niet heel erg bewust van dat ik er anders uitzag. Het hield me ook niet erg bezig in die tijd. Ik vond het prachtig om op de voorgrond te treden met optredens tijdens musicals of miniplaybackshows. Ik speelde veel met kinderen uit de buurt en met vriendjes van school. Ik was gewoon één van hen en voelde mij niet echt buitengesloten.”

Schisis als negatief ervaren

“Op de middelbare school en het Middelbaar beroepsonderwijs, waar het in die tijd meer om het uiterlijk draaide, heb ik mijn schisis wel als negatief ervaren. Ik werd er ook mee gepest. Niet altijd door iets te zeggen, maar bijvoorbeeld door me buiten te sluiten of alleen te lachen of gniffelen als ik langsliep. De ene keer zei ik niets terug en de andere keer werd ik boos. Dan ging ik naar een leraar toe om er iets van te zeggen, wat soms wel hielp. Ik probeerde mij er zo min mogelijk van aan te trekken, wat natuurlijk niet altijd lukte.”

Anders dan anderen

“Ik hield me steeds meer bezig met hoe ik eruit zag en voelde me anders dan anderen. Daardoor vond ik het lastig om contacten met anderen te leggen; ik ging er al vanuit dat ze me niet aardig zouden vinden. Ik voelde me onzeker en trok me vaak terug. Ik ben er nooit depressief onder geweest, maar ik vond het in de praktijk dus wel moeilijk ermee om te gaan. Wanneer iemand een vervelende opmerking maakt – en dat hoefde niet over mijn schisis te gaan – koppelde ik dit wel automatisch hieraan. Zo van: oh, het zal wel daarom zijn dat je zo tegen mij doet.”

Ik ben toch geen kijkdoos!

“Soms waren er weleens mensen die voor mijn gevoel net iets te lang naar me keken. Daar zei ik dan iets van. Ik ben toch geen kijkdoos! Vroeger, zeg maar tot mijn 20e of zo, vond ik het wel vervelend als mensen keken. Ik realiseerde me toen nog niet dat ze misschien gewoon alleen maar keken, zonder bijgedachte. Ik koppelde het kijken echter meteen aan mijn schisis.”

Geen positief zelfbeeld

“Ik kampte met onzekerheid. Ik had geen positief zelfbeeld en weinig eigenwaarde. Ik liet me vrij snel van de wijs brengen. Het was een periode vol ups en downs. Ook als zelfstandig wonende jongvolwassene was ik behoorlijk in mezelf gekeerd. Er kwam soms weinig uit. Ik was echter wel gelukkig. Die positiviteit zat namelijk nog steeds in me en probeerde de overhand te nemen. Maar dit hield ik zelf tegen door het masker dat ik droeg! Achteraf besefte ik dit pas.”

schisis positief sander noppeneij

Sander Noppeneij.
Foto: Tessa Posthuma-de Boer.

Omslagpunt

“Het begin van het omslagpunt was rond mijn 30e. Ik leerde iemand kennen die mij echt op waarde wist te schatten en mij veel liefde heeft gegeven. Deze persoon liet mij merken dat ik er mocht zijn en heeft mij geleerd wat eigenwaarde is. Toen ik daarna op mijn 35e startte met een NLP-opleiding kwam ik in een warm bad terecht. Ik leerde mezelf goed kennen. Mijn zelfvertrouwen groeide en ook mijn mentale weerbaarheid en mindset werden positief veranderd. Sindsdien kijk ik met veel meer zelfvertrouwen de wereld in!”

Gelukkig zijn met jezelf

“Als mensen tegenwoordig naar me kijken vind ik dat best. Volgens mij zien ze mijn schisis niet eens meer. Dat komt in de eerste plaats door het geweldige resultaat in het ziekenhuis en daarnaast hangt het ook van je eigen houding af. Ik heb bewust gekozen voor een optimistische levenshouding, omdat ik merkte dat anderen positiever op je reageren wanneer je gelukkig bent met jezelf. Bovendien voelde ik mezelf hier ook een stuk beter door. Ik ervaar meer levenskwaliteit door deze levenshouding.”

Onbeperkt Talentvol

Gedurende de NLP-opleiding leerde ik onder andere dat wanneer je vanuit jouw eigen levenservaring iets kunt betekenen voor een ander, je waarde toevoegt aan het leven van diegene. Op die manier ben je echt bezig met je levensmissie. Ik wil graag iets nalaten aan de wereld, mijn kennis en ervaringen delen met anderen om waarde te kunnen toevoegen aan de wereld om mij heen en mijzelf nuttig te maken. Zo ontstond het idee om een eigen coachingspraktijk, Onbeperkt Talentvol, op te richten om mensen met schisis, maar ook andere mensen met een handicap te helpen in hun weg naar een positiever zelfbeeld en meer levenskwaliteit. Juist doordat ik met mijn schisis tegen een hoop dingen aangelopen ben in mijn leven, kan ik anderen goed begeleiden. Ik leer mensen hoe je met meer zelfvertrouwen in het leven kunnen staan.

Tevreden met het eindresultaat

“Ik ben geen type dat vaak terugkijkt op wat is geweest. Ik zou dan ook niet precies weten of ik qua behandeling liever iets anders had willen hebben of zien. Ik ben erg tevreden met het eindresultaat. Ik hoor de laatste tijd van veel mensen dat je het bijna niet ziet. Bovendien heb ik geen hele nasale stem, dat is wel een compliment. Ook heb ik een mooi gebit. Oké, de bovenkant bestaat dan wel uit 6 jackets – kronen op de voortanden – maar toch ziet het er goed uit. Mijn neus had wat kleiner mogen zijn, maar ach, dat is nu eenmaal zo en hoeft niet meer veranderd te worden. Het is wel jammer dat ik bijna geen reukvermogen heb. Toen ik een jaar of 16 was werd ik mij ervan bewust dat ik dingen niet kon ruiken. Aan tafel met eten gaat de geur van vlees of kruiden aan mij voorbij. Zelfs schoonmaakmiddel ruik ik niet.”

Geen snor laten staan

“Ik vind mijn uiterlijk best belangrijk. Juist ook omdat ik er toch iets anders uitziet dan de massa. Ik zorg ervoor dat ik er netjes en verzorgd bij loop: schoon, geschoren, leuke kleding en regelmatig naar de kapper, dat werk. Het is niet moeilijk om er een beetje verzorgd uit te zien, schisis of niet. Jammer genoeg kan ik geen snor laten staan. Alleen aan de linker- en rechterkant groeit haar onder mijn neus, in het midden zit weefsel en daar groeit niets.”

Meer begrip voor schisis

“Meer bekendheid en begrip rondom schisis kan geen kwaad. Het Latijnse woord schisis is vaak niet bekend bij mensen. En een dooddoener als ‘dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig’ is niet voor niets een dooddoener! Niet zeggen dus. Met verkeerde woorden kun je soms een ouder of kind heel erg raken, terwijl het waarschijnlijk goed bedoeld is. Als je niet weet hoe je iets moet zeggen, vraag het dan zonder bot te zijn. Dan komt er vast een antwoord. Niets zeggen en alleen maar interpreteren is nooit de waarheid, alleen jouw eigen waarheid. Heb wat meer begrip voor het feit dat iemand er iets anders uitziet.”

schisis positief sander noppeneij

Sander Noppeneij.
Foto: Rene Oudshoorn.

Why do people try all their lives to fit in, when we are born to stand out?

Mijn schisis heeft me uiteindelijk mede gemaakt en gevormd tot wie ik nu ben. Daar ben ik blij mee en trots op. Ik heb het gevoel dat ik door mijn ervaringen op schisis- en ziekenhuisgebied meer kan hebben dan anderen. Al heeft het een tijdje geduurd voordat ik wat eigenwaarde had en van mijzelf ben gaan houden, mijn schisis heeft me absoluut sterker gemaakt. Ik was laatst op een congres waar een grote spreker uit Engeland de volgende quote uitsprak: ‘Why do people try all their lives to fit in, when we are born to stand out?’ Hier kan ik mij helemaal in vinden. Ik mag er zijn en ben er trots op hoe ik nu in het leven sta.”

 

Tips voor ouders van een kind met schisis
“Mijn tips voor ouders van een kind met schisis? Heb en behoud altijd het vertrouwen in je kind! Hij of zij heeft dat nodig, zeker wanneer het wat ouder is en beseft dat het er iets anders uitziet dan een ander. Laat merken dat je er voor je kind bent. Zorg er ook voor dat je kind op zichzelf leert te vertrouwen door niet de blaadjes voor zijn voeten weg te halen, maar je kind zelf zijn pad te laten kiezen. Communiceer goed met je kind, zeker als je het gevoel hebt dat het gepest wordt of dat het teruggetrokken gedrag vertoont.”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Sander zijn verhaal? Laat gerust een reactie achter! 

    Meer leesvoer over schisis: het unieke boek ‘Geboren met een schisis’.
    BlogBanner

    13 reacties

    1. Mooi verhaal Sander! Complimenten…Goed te lezen hoe je in het leven staat, herkenbaar ook. Je bent een mooie kerel en straalt je positiviteit ook uit! Succes met alles en een oprechte groet, Hein

    2. hoi Sander, wat een goed inspirerend en prachtig verhaal! Petje af, en heel veel succes! Hartelijke groetjes Monique (Stadler)

      • Hoi Sander,

        Je hebt je verhaal heel duidelijk verteld, mijn complimenten. Vorig jaar las ik al ’n interview met jou in de rubriek: “Ik Leef” van een landelijke ochtendkrant. Op jouw site zag ik een link met Marleen, zodat ik haar mijn verhaal in het begin van dit jaar heb verteld.
        Fijn om te lezen dat je jezelf zowel innerlijk als uiterlijk volledig hebt geaccepteerd. Net als ik heb je ook een tijd gekend dat je onzeker en teruggetrokken was, heel herkenbaar voor vele mensen met schisis.

        Je vraagt voor meer begrip van de maatschapppij voor mensen met een afwijkend uiterlijk. Zelf vind ik dat de maatschappij steeds meer verhardt. Het zal altijd wel een illusie blijven dat de samenleving wat meer empathie toont aan mensen met een afwijkend uiterlijk.
        Mensen die mij niet accepteren om mijn aandoening, daar sluit ik mij voor af. Allemaal verspilde energie om nog contact met deze mensen te hebben. Als je mijn verhaal hebt gelezen, dan zal je wel begrijpen waarom ik dit zeg.

        Fijn dat je lieve en begripvolle ouders hebt, die jou volledig steunen, zó belangrijk. Verder vind ik het heel positief dat je mensen wilt begeleiden om meer zelfvertrouwen te krijgen. Knap hoor.

        Sander, bedankt voor je positieve verhaal en ik wens je het allerbeste,

        Hartelijke groet van Irene

    3. Hartelijk dank voor de mooie reacties op het interview.

      Irene, ik heb je verhaal met belangstelling gelezen en vind het knap dat je zo open jouw ervaringen deelt. Na het lezen begrijp ik heel goed waarom je geen contact meer wilt met mensen die jou niet op waarde wisten te schatten en je onderuit hebben gehaald in je jeugd.

      Hopelijk kun je het wat meer laten rusten en verdergaan met je leven, met negatieve mensen omgaan is inderdaad verspilde moeite.

      Monique, het was ook voor mij bijzonder om alles weer naar boven te halen wat er is gebeurd en ben blij dat ik mijn ervaringen kan delen hier.

      Hein, wat een mooie woorden , ik ben er stil van. Jouw verhaal is ook erg herkenbaar, goed dat je dit hebt gedeeld.

      Hartelijke groet,

      Sander

    4. Hoi Sander,
      Mooi om hier het complete verhaal te lezen wat je vanavond beknopt vertelde.
      Door positief in het leven te staan beleef je dingen zo anders, fijn dat jij dit ook kon en kan.
      Onze dochter is nu bijna 5 maar zit zo lekker in haar vel, wij hopen (en zullen er voor zorgen voor zover dat mogelijk is)dat dat zo blijft!
      Leuk je vanavond even gesproken te hebben!

    5. Ha Sander,

      Goed verhaal en mooi dat je zo naar jezelf kan kijken. Het heeft veel te maken met zelfacceptatie, denk ik. Ik herken veel in het verhaal over een negatief zelfbeeld en niet goed genoeg zijn. Dit is een belemmering voor de ontwikkeling.
      Voor ouders die er nu mee geconfronteerd worden, het is lastig denk ik, je wil het beste voor je kinderen immers en hoe mooi je het ook maakt, het is en blijft een handicap.
      Voor mezelf merk ik dat ik veel moeite heb met als mensen vragen ‘wat zeg je’, zoveel moeite voor gedaan, operaties, doktoren, logopedie etc. en dan nog dat. Weet niet of andere dit herkennen.

      Daarnaast, ik ben geboren in ’77 en in die tijd wisten ouders dus niet dat ze een kindje kregen met een schisis, dat is nu wel anders gelukkig. Mijn ouders waren er dus niet op voorbereid (komt ook niet voor in mijn familie). Mijn moeder vertelde dat ze natuurlijk enorm geschrokken waren, toen er geen huilen was. Zij vertelde dat ze het eerste uur er om heeft moeten huilen en daarna het volledig geaccepteerd heeft. Nu is het rare dat ik voor mijn gevoel al vanaf het eerste moment een teleurstelling voor mijn ouders ben geweest. Nu weet ik niet precies wat mensen hier aan hebben, maar wil meegeven dat het niet allemaal even goed is. Zeker mee te leven, maar het is een handicap waar je toch aan herinnerd wordt, soms op de meest onverwachtse momenten.

    6. ..Dag lezers,….
      Ja ik heb ook schisis.. Mijn vader was er nogal ondersteboven van vertelde mijn moeder!.. Kan het zo zijn dat men vroeger dacht dat je dan niet normaal was?! Ik bedoel dat er dan iets aan je intelligentie mankeerde ofzo?
      Ik heb nog wel last van opengehemelte en als ik erg moe Ben van nasale spraak… Dan klinkt het ook onduidelijk, mijn spreken!mijn pa was ook bang dat ik niet zou kunnen trouwen…! Van mijn vader heb ik niet echt steun ervaren.. Ook al deed hij op andere wijze z n best ervoor!…mijn moeder is veel met mij naar ziekenhuizen en dokters geweest… Logopediste… Audioloog(oorbestraling)….

    7. Recent naar een psycholoog geweest en onderzoek gehad. Hier is uitkomen (waarschijnlijk) dat ik te maken kan hebben met slechte hechting als klein kind / baby. De hypothese is dat dat kan komen omdat ik zolang in het ziekenhuis heb gelegen als baby in een zeer belangrijke periode voor hechting. Herkennen jullie dit?

    8. Uit studies weet men dat de symmetrie van het gezicht heel belangrijk is voor de eerste indruk, voor het toeschrijven van intelligentie en aantrekkelijkheid. Ik ben zelf betroffen van een unilaterale schisis. Chapeau voor mensen met een schisis die het beste eruit halen en ik wil dat zeker niet kleinpraten. Uiteindelijke moeten we het beste van maken en proberen zo zelfverzekerd als mogelijk door het leven te gaan. Maar mogen we ook niet zo doen als of dat alles zomaar gaat lukken. Dat kinderen met een schisis zelfs van ouders vooral in de eerste levensdagen niet aanvaard worden hoewel deze tijd zo belangrijk is, dat later op school leerkrachten leerlingen met een schisis voor minder intelligent houden, en later partners te vinden en succes bij sollicitaties en in de job zelf, niet vanzelfsprekend is, wordt veel te weinig gethematiseerd.
      Ik ben 1976 geboren en mijn ouders werd aanbevolen mij naar buitengewoon onderwijs te sturen. Gelukkig zijn ze dit advies niet gevolgd want ik heb mijn Abitur in Duitsland heel goed gedaan. Heb zelfs een universitair diploma, een lieve echtgenoot en twee toffe dochters. Maar nog heb ik wel het gevoel dat mensen mij voor minder intelligent houden zeker ook nog als gevolg van mijn nasale uitspraak. Ondertussen ga ik ook met 40 terug naar een logopedist.

      • Begrijpelijk verhaal Anja, fantastisch dat je je leven zo hebt kunnen oppakken. Mag ik vragen of je dochters ook een schisis hebben? Er zit namelijk een erfelijke component in.

        Voor de rest, tja hoe andere je benaderen vind ik ook lastig. Intelligentie is totaal niet gerelateerd aan een schisis. Zelfacceptatie is een belangrijke in deze vanuit daar kan er verder gebouwd worden.

        • Mijn twee dochters hebben geen schisis. Ik wist wel dat er een erfelijke componenten bestaat maar het had geen impact op mijn familie-planning.

          We weten dat schisis niet gepaard gaat met lagere intelligentie. Toch beseffen velen die niets over die aandoening weten dat niet. Uit studies bleek dat mensen met nasale uitspraak voor minder intelligent gehouden worden. Daar kan je je nog zoveel zelfverzekerdheid inpraten maar dat helpt slechts gedeeltelijk anderen van je kwaliteiten te overtuigen. En maar eerlijk wie van de betroffenen had zo liefdevolle en verstandige ouders die de perfecte steun konden bieden. De meeste krijgen toch al in hun families rare opmerkingen en minder aandacht dan gezonde broers of zussen.

          • Liefdevolle en verstandige ouders heeft weinig te maken met een schisis, denk ik. Ieder kind heeft een liefdevolle en begripvolle omgeving nodig om tot een gezonde volwassenen op te groeien. Ieder kind heeft een vlekje of haar eigen persoonlijkheid, of het nu een heel duidelijke is als een schisis of minder duidelijk, maakt niet uit. Zal je als ouder ook meemaken. Hoe ga je om met vriendjes en vriendinnetjes die misschien hier iets over bij jou zullen opmerken.

            • Daar heb je zeker gelijk dat voor elk kind een liefdevolle omgeving belangrijk is, maar hebben ouders het omv de schisis moeilijk het kind te aanvaarden. Ik kan graag eens rechercheren of er studie bestaat maar ik vrees van niet omdat het wetenschappelijk niet van belang is en omdat ouders sowieso niet eerlijk zouden willen antwoorden.