BlogBanner

‘Het raakt ons enorm wanneer hij om een nieuw neusje vraagt.’ – Gastblogger Jannie Bijlsma

Elke maand vind je op schisiservaringen.nl een blog van Jannie Bijlsma. Dit keer over identiteitsbesef en uiterlijk.

uiterlijk schisis neusje

Alex.

Ik had mezelf al vaak afgevraagd wanneer Alex zou gaan beseffen dat hij anders is dan zijn zus of andere kindjes. Wanneer hij door zou krijgen dat er een littekentje van zijn neusje richting lip loopt. Ik was benieuwd hoe hij daarop zou reageren.

Opvoeden met schisis

Wij voeden Alex precies zo op zoals we gedaan zouden hebben wanneer hij zonder schisis was geboren. Dat wil zeggen dat we hem niet extra beschermen; niet anders of meer dan zijn zus Sanne. Behalve dat er een verschil in is hun leeftijd, is er geen opvoedingverschil. Dezelfde regels, dezelfde normen en waarden, evenveel liefde…

Toch staat Alex zijn leventje natuurlijk regelmatig in het teken van zijn schisis. Maar ik moet zeggen dat we ook met Sanne soms naar het ziekenhuis moeten. In die zin merkt Alex dus geen grote verschillen op. Toch is dat verschil er natuurlijk wel als het gaat om uiterlijk, onze ‘Duo Penotti’ zoals we zelf wel eens zeggen. Ze zijn sowieso erg verschillend, maar een ingrijpend verschil is natuurlijk de schisis.

Alex zijn lipje is ontzettend mooi gesloten, zijn neusje was echt super mooi geworden. Natuurlijk zien we al wel dat zoiets weer veranderd naarmate hij groeit. Daar zullen in de toekomst nog corrigerende operaties voor ingepland worden. Voor zijn lipje is dat sowieso al afgesproken, omdat het litteken er iets in doorloopt. Als je niet weet dat Alex een schisis heeft valt het op het eerste gezicht niet gelijk enorm op. Toch zie je het natuurlijk wel, zeker als je wat beter kijkt. Ik vroeg me vaak af hoe hij daar in de toekomst mee om zou gaan. En besef me heel goed dat wij daar als ouders voor een deel invloed op kunnen hebben. Daarom laten we ook heel bewust Alex ‘gewoon’ zijn, en blijft zijn schisis een open onderwerp.

uiterlijk schisis neusje

Alex ontdekt zijn schisis.

Identiteitsbesef

Alex had de ontwikkeling van zelfbesef en zelfherkenning al wel doorgemaakt. Maar de sociale vergelijking, het verschil zien tussen de ander en jezelf, had ik bij hem nog niet opgemerkt. Zodra deze ontwikkeling zou komen, zou hij waarschijnlijk ook gaan zien dat niet iedereen een littekentje onder zijn of haar neusje door heeft lopen. Ik was benieuwd hoe hij dit zou oppakken, wat Alex er van zou vinden, hoe hij er op zou reageren. Alhoewel hij dik 3 jaar was, leek hij zich niet bewust van het lijntje onder zijn neus ondanks dat hij zichzelf regelmatig in de spiegel zag.

uiterlijk schisis neusje

Alex bij de kapper.

Mama kijk!

Tot op het moment dat hij voor de spiegel stond en tegen mij zei: “Mama, kijk ik heb een kras,” al wijzend onder zijn neusje. Alex bekeek zijn spiegelbeeld van alle kanten. Hij zag niet alleen de kras, maar ook het deukje in zijn lipje. En hij zag dat zijn neusvleugels niet symmetrisch zijn. Ik legde hem uit bij zijn geboorte zijn lipje stuk was en de dokter dat gemaakt heeft. Hij ontkende dat, hij geloofde er werkelijk geen barst van.

Diezelfde dag heb ik het voorleesboekje: ‘Het lipje van Kalle’ erbij gepakt en voorgelezen. Ik gaf hem daarin de hoofdrol; ‘Het lipje van Alex’. Sindsdien is het zijn favoriete boekje en is het verhaal van zijn ‘kras’ tastbaar geworden.

Een andere aanrader is het boekje ‘Het mondje van Lynn‘. Het mondje van Lynn is een voorleesboekje voor peuters en kleuters die een broertje of zusje krijgen met de Pierre Robin Sequentie.

Kort daarop ontdekte Alex ook een gat in zijn gebit. Hij heeft wel 20 tanden, maar 1 tandje zit in zijn gehemelte waardoor een opening in zijn bovengebit is ontstaan. Alex vraagt vaak wanneer hij een nieuw tandje krijgt. Of een nieuw neusje en nieuw lipje. Want dat is wat hij het liefst wil, een recht neusje. Hij is kritisch naar zijn eigen uiterlijk. Dat zit in hem, hij heeft al zo zijn eigen voorkeuren als het om kleding gaat. Hij weet heel goed wat hij mooi vindt en hij gaat ontzettend graag naar de kapper. Hij loopt regelmatig met een pet op en het is vooral heel belangrijk dat iedereen weet dat hij een jongetje is.

Kinderlijke openheid

Met regelmaat vertelt Alex zelf aan anderen dat hij een gat heeft en steekt dan ter bewijs zijn tong door het gaatje. Of vertelt hij dat zijn lipje kapot was. Soms weten mensen niet hoe ze moeten reageren op hem en volgt er een haperende reactie. Gelukkig reageren de meeste mensen leuk en enthousiast op zijn kinderlijke openheid. Het zijn vaak maar korte momenten dat Alex bezig is met zijn schisis. De aandacht gaat vaak al snel weer naar wat anders uit.

uiterlijk schisis neusje

Duo Penotti.

De schisis is er

De periodes waarbij Alex aangeeft een nieuw neusje en tandje te willen hebben wisselen zich wel af. Soms horen we hem er een aantal weken niet over, dan weer een aantal dagen achter elkaar. We vertellen hem dan dat hij als hij 10 jaar is van de dokter een tandje krijgt. En dat als hij groter is, de dokter zijn neusje wat mooier zal maken. Vaak is dat voldoende en gaat hij verder met de alledaagse dingen. We geven hem wel erkenning voor wat hij ziet, want het moet geen taboe zijn.

Nieuw neusje

Het raakt ons enorm wanneer hij om een nieuw neusje vraagt. Het is de waarheid dat zijn uiterlijk niet helemaal gaaf is zoals bij de meeste kinderen. Hij heeft nu eenmaal een schisis, waarmee hij zelf niet altijd even blij zal zijn. Dat is de realiteit. Aan ons is de taak om het onderwerp open te houden. Hem zodanig op te voeden dat hij zelfvertrouwen krijgt, dat hij leert blij te zijn met wie hij is. Dat hij er net als zijn zus Sanne mag zijn. Dat we trots op hem zijn en hem mooi vinden zoals hij is. Want voor ons is hij dat, een mooi, stoer kereltje!

Onderstaande filmpje draaien wij thuis regelmatig. Iedereen is anders!

BlogBanner

Laat een reactie achter

Je email adres wordt niet gepubliceerd.Gemarkeerde velden zijn verplicht *

*