BlogBanner

‘Ik ben dankbaar dat hij zijn ervaring met de Pierre Robin sequentie met me deelde.’ – Kristel

“Ruim drie jaar geleden werd ons zoontje Gijs geboren. Dit gebeurde in het ziekenhuis middels een geplande keizersnee, daar ons kind in een stuitligging lag. Voor de kraamtijd had ik maar één wens: dat de baby naast mijn bed mocht slapen. Mijn eerste zwangerschap verliep namelijk niet vlekkeloos. Helaas liep het ook deze keer anders …”

 

Naam: Kristel Wittenberg (1975)
Relatie tot schisis: Zoon Gijs (2010) heeft Pierre Robin sequentie
Behandeling zoon: Schisisteam Rotterdam

Open gehemelte

“Toen de baby er was werd ons verteld dat het een jongen was. We zaten direct bovenop een roze wolk, maar daar vielen we niet snel daarna keihard weer vanaf. De kinderarts controleerde Gijs en liet weten dat hij een open gehemelte had. Pas enkele dagen later kwamen we samen met de kinderarts tot de conclusie dat Gijs geboren was met de Pierre Robin sequentie. Gijs had niet alleen een open gehemelte, ook zijn onderkin was erg kort.”

Pierre Robin sequentie

“Tien dagen na zijn geboorte werd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam officieel bevestigd dat Gijs is geboren met Pierre Robin. Bij de Pierre Robin sequentie is tijdens de zwangerschap de onderkaak van de baby niet goed ontwikkeld, waardoor deze te kort is. Daardoor ligt de tong van de baby naar achteren en omhoog, en daardoor kan het gehemelte niet dicht groeien. Buiten dat baby’s met Pierre Robin een open gehemelte hebben, kunnen ze ook erg benauwd zijn doordat de tong zover naar achteren ligt. Gijs kon daarom ook de eerste maanden van zijn leven alleen maar op zijn buik liggen. Als hij op zijn rug lag kreeg hij het benauwd.”

Gijs, geboren met Pierre Robin Sequentie

Gijs, geboren met Pierre Robin Sequentie

Ervaringsverhaal

In mijn ervaringsverhaal wil ik het niet hebben over de reacties na de geboorte van Gijs. Ik wil het niet hebben over het gehannes met voedingen en over de oorproblemen en buisjes. En ook niet over de vele ziekenhuisbezoeken. Nee, wat ik wil delen gaat over speciaal onderwijs voor peuters en wat dat met mij als moeder doet.

Ouders ontmoeten ouders

“Zo’n drie jaar geleden bezocht ik met mijn man en baby Gijs de landelijke schisisdag van de BOSK. Een onderdeel van deze dag was de workshop ‘Ouders (van Pierre Robin kinderen) ontmoeten ouders’. Er werden heel wat ervaringen uitgewisseld, maar één daarvan is me altijd ontzettend bijgebleven. Een man vertelde dat zijn zoontje van vier vanwege zijn gehoor naar speciaal onderwijs zou moeten. Op dat moment waren we nog helemaal niet met onderwijs bezig en gingen we er ook min of meer vanuit dat onze Gijs naar regulier onderwijs zou kunnen. Toch vond ik dat ik dit niet mocht vergeten. Wat een ander kan gebeuren kan ons ook overkomen.”

Schisisspraak en intelligentietest

“Toen Gijs twee jaar werd ging hij naar de peuterspeelzaal. Hij had het daar best naar zijn zin en ging er met plezier naartoe. Wel was hij nogal stil geworden. Thuis brabbelde hij wel, maar bij bekenden, zoals opa en oma, in mindere mate. Bij vreemden liet hij zich helemaal niet horen. In die tijd kreeg Gijs ook zijn eerste logopedisch onderzoek bij de logopediste van het schisisteam. Gijs liet zich tijdens deze afspraak nauwelijks horen en het resultaat van het onderzoek was dat zijn spraak een echte schisisspraak werd genoemd (vooral klinkers). Wat zijn taalbegrip betrof werd het niet helemaal duidelijk. De logopediste opperde zelfs nog of het misschien in de toekomst nodig zou zijn om Gijs een intelligentietest te laten doen. Dat was niet leuk om te horen, want zelf twijfelden we niet aan zijn intelligentie. Voor mijn gevoel voelde Gijs heel goed aan wanneer er iets van hem werd verwacht. Net als dat hij volgens mij heel goed besefte dat hij niet kon praten zoals anderen.”

Logopedie

“Niet lang daarna begonnen we met een wekelijks bezoek aan een plaatselijke logopediste. Wat was ik vaak blij als het half uurtje weer om was. Gijs liet zich daar namelijk ook helemaal niet horen. Wel pikte hij wat dingen op en thuis liet hij dan wat dingen zien. Maar vaak had Gijs ook gewoonweg geen zin om te oefenen. Het was natuurlijk wel een tweejarige peuter die een eigen willetje aan het ontwikkelen was! Na ongeveer een half jaar besloot de logopediste om een stop in te lassen. We zouden wachten totdat de fase dat Gijs niet sprak bij vreemden voorbij was.”

“Enkele maanden later hadden we weer een logopedisch onderzoek bij de logopediste van het schisisteam. Erg spannend was het, want zou Gijs zichzelf deze keer wel laten horen? Wonder boven wonder deed Gijs het deze keer heel goed. Resultaat van de test was dat zijn spraak erg achterliep, maar dat zijn taalbegrip goed was. Advies was om de logopedie bij de plaatselijke logopediste weer op te pakken. Gelukkig verliep dat vanaf dat moment ook beter. Gijs liet zich in elk geval horen.”

Koninklijke Auris groep

“Toen Gijs bijna drie was, wees de logopediste ons op de koninklijke Auris groep, een groep die gespecialiseerd is in begeleiding en onderwijs aan mensen met spraak-, taal- en gehoorproblemen. We hebben een aanvraag gedaan en niet lang daarna kwam er iemand een aantal keer langs om Gijs te observeren. Dit gebeurde op de peuterspeelzaal waar Gijs toen heen ging.”

Je gunt toch niemand speciaal onderwijs?

“Na deze observatieperiode hadden we een gesprek met de begeleidster van Auris. Het advies wat we toen kregen kwam – ondanks dat we wisten dat het kon gebeuren – hard aan. Het advies was om Gijs naar een peutergroep van Auris over te plaatsen. Dit betekende dat hij voor vier dagen in de week naar Bergen op Zoom zou moeten. Voor ons niet een heel grote afstand, maar toch iets heel anders dan de peuterspeelzaal die op vijf minuten fietsafstand ligt. De leidster vertelde me nog dat ze het ‘Gijs zo gunde’ om naar de peutergroep te gaan. Daar begreep ik niks van. Je gunt toch niemand speciaal onderwijs?”

Daar hoort hij thuis

“Die middag heb ik heel wat tranen laten rollen. Ook bekeek ik een filmpje op internet over de peutergroep van Auris en dat maakte al wel dat ik een gevoel kreeg: ‘daar hoort Gijs thuis’. Mijn gevoel werd versterkt toen ik de dag na het gesprek een poosje op de peuterspeelzaal aanwezig was omdat Gijs mocht trakteren voor zijn verjaardag. Hier zag ik niet de Gijs die we thuis kenden… Erg teruggetrokken en stil, terwijl hij thuis heel vrolijk en enthousiast was. Nu begreep ik waarom de leidster van Auris het Gijs zo gunde.”

“Een paar weken later brachten we een bezoekjes aan de peutergroep van Auris. Gijs mocht een kijkje nemen op groep ‘Tommie’, waar hij terecht zou komen. Inmiddels hadden we al besloten dat we Gijs hierheen zouden laten gaan. De tijd na het bezoek was Gijs erg enthousiast. Hij wilde graag naar ‘Tommie’ toe. Eerst moest er echter nog een test plaatsvinden, want voorwaarde voor de plaatsing was dat Gijs zijn intelligentie in elk geval gemiddeld was. Die test verliep heel goed en daarna was het dus definitief. Gijs mocht naar ‘Tommie’ toe.”

Gijs, geboren met de Pierre Robin Sequentie

Gijs, drie jaar oud

Spannend

“Uiteindelijk is Gijs na de zomervakantie, in augustus, gestart. Vooral wij als ouders vonden het erg spannend. Wat ik als moeder nog het meest spannend vond was dat Gijs ook met de taxi mee zou moeten soms. Hoe zou hij dat vinden? De eerste weken waren erg vermoeiend voor Gijs; vier dagen in de week van negen tot drie naar de peutergroep. Maar hij had het erg naar zijn zin en vroeg telkens of hij nog een keer naar ‘Tommie’ mocht. Ook de taxiritjes verliepen goed. Gijs vond het helemaal geweldig; meerijden in zo’n grote auto.”

We zien nu de Gijs zoals we hem kennen

“We zijn erg blij dat we de keuze hebben gemaakt om Gijs naar de peutergroep van Auris te laten gaan. We zien nu de Gijs zoals we hem kennen, vrolijk en enthousiast. Er is ook een zekere rust gekomen in huis. Gijs kreeg namelijk steeds meer behoefte om dingen te vertellen, maar wij begrepen hem steeds minder omdat hij voornamelijk in klinkers spreekt. Het kost best veel energie om de hele dag te achterhalen wat je kind bedoelt en daarbij ook nog eens te proberen je kind niet gefrustreerd te laten zijn. Het is ook heel fijn dat Gijs bij Auris logopedie krijgt. Dit scheelt voor ons heel wat heen en weer gereis. En laatst kreeg ik zelfs te horen dat het logopedisch onderzoek (wat normaal bij het schisisteam gedaan wordt) bij Auris gedaan mag worden. Het scheelt dus zelfs ritten naar Rotterdam.”

Missen

“Natuurlijk mis ik Gijs ook wel eens. Ik had hem liever nog wat meer thuis gehad totdat hij naar de basisschool zou moeten. Inmiddels zit Gijs nu een week of acht op de peutergroep van Auris. In zijn spraak merken we nog weinig verandering, maar we weten nu in elk geval dat we het maximale doen wat kan om Gijs te helpen met zijn spraak. En als andere mensen, zoals een plaatselijke logopedist en een kno-arts, dat ook nog eens bevestigen weet je dat je de juiste beslissing hebt genomen.”

“Al met al heeft deze ervaring mijn instelling wel veranderd. Natuurlijk zou het mooi zijn als Gijs over een of twee jaar naar een reguliere basisschool kan, maar mocht dat niet lukken dan is het ook goed. Als Gijs maar lekker in zijn vel zit.”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Kristel haar verhaal? Laat gerust een reactie achter! 

    Meer leesvoer over schisis: het unieke boek ‘Geboren met een schisis’.
    BlogBanner

    5 reacties

    1. Hier een berichtje van mij
      Ik vond het erg interessant om het bericht te lezen
      En ontzettend goed dat er zulke scholen zijn
      Je wilt allemaal het beste voor je kind, natuurlijk zou je het liever anders hebben gehad
      maar jullie hebben voor jullie kind gekozen wat voor hem het beste is
      als je dan ziet dat hij hier goed op zijn plaats zit moet dat toch een goed gevoel geven.
      Ik heb ook een enorme waardering voor jullie doorzettingsvermogen
      het zal soms best zwaar zijn en dan de moed niet opgeven echt klasse.
      veel geluk verder met jullie gezin

      Ineke van Oers

    2. Wat herkenbaar mooi om het zo te lezen
      Ik heb zelf een zoontje nu 4 jaar en sta voor een keuze op cluster 2 rugzak of speciale onderwijs ook voor spraak met indd een heel sociaal kind die weinig met andere kindjes speelt op school omdat hij niet begrepen word en zijn begrijpen en redenen op iq 135 zit erg kwetsent als ik dit zo lees neig ik erg naar so heb vrijdag gesprek met logopedie hoe zij er over denkt …. groetjes marjolein

      • Kristel Wittenberg

        Hallo Marjolein,
        Heel veel succes met je beslissing. Het blijft een lastige keuze, maar als jouw zoontje straks zichzelf kan zijn en goed in zijn vel zit dan wordtje daar als ouder ook blij van.

        Groetjes,
        Kristel

    3. Ik lees voor het eerst over iemand anders die precies hetzelfde heeft als waarmee ik ben geboren. Maar dan in 1974. Foto ziet er ook uit als de ziekenhuisfoto’s van mij destijds. Vreemd om te zien hoor. En mijn ouders kunnen het ‘gehannes’ vast ook ruim beamen. Het was niet leuk voor hun en mij. Maar dat waren de jaren 70 begin 80. Er is een hoop veranderd, begrijp ik, hoop ik, op gebied van bejegening van ouders en kinderen in een ziekenhuis. Mede door vereniging Kind en Ziekenhuis.

      Maar fijn dat hij nu op zijn plek is. Alleen begrijp ik niet helemaal de rede dat hij naar een andere peuterspeelzaal ging, door de spraak? En is zijn verhemelte al dicht gemaakt? Bij mij werd het dicht gemaakt juist om spraak problemen te verhelpen. Ik heb ook op een speciale school gezeten; de Alexander Roozendaal school in Amsterdam. Een hele leuke school in feite. Het enige echte nadeel als je met het busje moet, is dat je nooit vriendjes in de buurt hebt uit je klas. Maar mijn busje was wel versierd met mijn verjaardag 🙂 maar ik werd te slim…dus toch naar een gewone school. Ik heb een sterk wisselende schooltijd meegemaakt. Ik denk dat ik op sociaal vlak het beste af was op een school met kleine klassen. Dus uiteindelijk de middelbare school afgerond op de A.G. Bell school voor doven/slechthorenden. Dat schijnt wel goed geweest te zijn voor mij.

      Het gaat er om dat je kind gelukkig is natuurlijk!

      • Kristel Wittenberg

        Hallo Asha,

        Het was niet alleen de spraak waarom Gijs naar een speciale peutergroep ging. Gijs durfde ook niet te praten tussen de “gewone” kinderen. Hij vind het nog steeds moeilijk om tegen leeftijdsgenootjes of vreemden te praten, maar het gaat al iets beter. Ook Gijs komt beter tot zijn recht in een kleinere groep. In een grote klas zou hij zich terugtrekken.
        Gijs wordt eind april 4 jaar en is aangemeld voor een basisschool voor kinderen met spraak- taal- en gehoorproblemen. Op zich al een uitdaging, want daar is de klas met 16 kindjes toch wat groter dan de peutergroep nu.
        Bij Gijs is zijn gehemelte gesloten met 15 maanden. Komende zomer wordt bekeken hoe de spiertjes in zijn gehemelte werken en als daar iets aan te verbeteren is dan wordt Gijs geopereerd. Daarna zou de spraak ook moeten verbeteren.

        Kristel

    Laat een reactie achter

    Je email adres wordt niet gepubliceerd.Gemarkeerde velden zijn verplicht *

    *